本網(wǎng)拉薩4月15日訊（記者　芮怡星）為滿足患者的個性化就醫(yī)需求,，提升患兒在醫(yī)院的就醫(yī)體驗,，今年，我區(qū)首個血友病門診在自治區(qū)人民醫(yī)院正式開設(shè),，為血友病患兒提供綜合,、精準(zhǔn)的診療服務(wù),。目前，已有27名患兒登記在冊,。自治區(qū)人民醫(yī)院兒科血友病?？崎T診出診時間為每月第一周的周二下午；問診地點在自治區(qū)人民醫(yī)院門診第四診室,。

據(jù)了解,，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其發(fā)病率約為五千至萬分之一,，我國血友病患者總數(shù)超過10萬,。

“血友病患者格外脆弱，不能摔倒,、不能磕碰,，必須處處留心，因為凝血功能障礙,，哪怕是輕微的受傷也會血流不止,，因此血友病患者被形象地稱為‘玻璃人’?！弊灾螀^(qū)人民醫(yī)院兒科醫(yī)生小卓嘎說,，“血友病是終生需要治療的慢性疾病，凝血因子替代治療是最有效的止血和預(yù)防出血的措施,?！毖巡』颊甙l(fā)生急性出血時,，應(yīng)及時就近接受專業(yè)救治，并堅持RICE（冷敷,、制動,、抬高、加壓）原則先行自我救助,，同時前往醫(yī)院補充凝血因子,。預(yù)防治療是血友病的首選治療方法，早期定期持續(xù)性,、個體化的規(guī)范性治療至關(guān)重要,。

據(jù)小卓嘎介紹，夫婦雙方在懷孕前可進(jìn)行基因篩查和鑒定,，以便明確是否攜帶血友病的致病基因,。由于血友病由女性攜帶，導(dǎo)致下一代男性發(fā)病,，因此可以在懷孕后進(jìn)行產(chǎn)前診斷和優(yōu)生學(xué)檢查,。