圖片由 那蘇圖 提供

關于罕見病,，你了解多少,？如果你想了解罕見病，如果你想知道“變形人”那蘇圖的夢想旅行,，那本周三來旁觀書社,，聆聽他帶來的正能量吧,！

前一段時間的網(wǎng)絡上，被一個叫“冰桶挑戰(zhàn)”的挑戰(zhàn)游戲刷屏了,，很多人覺得這是個游戲,，“冰桶挑戰(zhàn)”是為了讓更多人了解一種被稱為“漸凍人”的罕見疾病。其實,，罕見疾病種類有很多,，“變形人”那蘇圖也患有罕見疾病，但是他沒有自暴自棄,，而是堅持在路上行走,，來完成自己環(huán)中國旅行的夢想,，同時向更多人宣傳與罕見疾病相關的知識。

那蘇圖,，原名白那蘇圖,，內蒙古通遼人，是一名罕見疾病患者,，人們都稱他為“變形人”,，可是他到底得的是什么病，十一年來也沒有個明確的答案,。但是這并沒有讓他放棄自己，反而讓他想為更多人做一些力所能及的事情,。所以,，2013年6月15日，他從深圳啟程了,，開始自己的環(huán)中國旅行,。而拉薩，是他的第69站,。

從深圳出發(fā),，他的足跡穿越了廣東、福建,、浙江,、山東、遼寧等省份,，留在了沿途的69個城市,。而這次旅行除了實現(xiàn)自己的夢想之外，他還要做的就是為罕見疾病患者征集擁抱和祝福,，以及向公眾普及罕見病的知識,。

本周三，即9月17日晚8時許,，那蘇圖將在拉薩旁觀書社進行一次故事分享,，除了講述罕見病的相關知識外，還會分享他沿途經(jīng)歷的故事,。不管是關注罕見病的你,，還是喜歡聽故事的你，都歡迎來到旁觀書社,，聆聽那蘇圖帶來的正能量,。

地點：

旁觀書社（拉薩大昭寺廣場旁雪域旅游商場3樓）

時間：

9月17日 星期三晚8:00

故事分享人：那蘇圖

分享內容：

400多天的跋涉 只為了他的堅持與夢想

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