圖片由 那蘇圖 提供

關(guān)于罕見病,，你了解多少,？如果你想了解罕見病，如果你想知道“變形人”那蘇圖的夢想旅行，那本周三來旁觀書社,，聆聽他帶來的正能量吧,！

前一段時間的網(wǎng)絡(luò)上,，被一個叫“冰桶挑戰(zhàn)”的挑戰(zhàn)游戲刷屏了,，很多人覺得這是個游戲，“冰桶挑戰(zhàn)”是為了讓更多人了解一種被稱為“漸凍人”的罕見疾病,。其實,，罕見疾病種類有很多，“變形人”那蘇圖也患有罕見疾病,，但是他沒有自暴自棄,，而是堅持在路上行走，來完成自己環(huán)中國旅行的夢想,，同時向更多人宣傳與罕見疾病相關(guān)的知識,。

那蘇圖，原名白那蘇圖,，內(nèi)蒙古通遼人,，是一名罕見疾病患者，人們都稱他為“變形人”,，可是他到底得的是什么病，十一年來也沒有個明確的答案,。但是這并沒有讓他放棄自己,，反而讓他想為更多人做一些力所能及的事情。所以，2013年6月15日,，他從深圳啟程了,，開始自己的環(huán)中國旅行。而拉薩,，是他的第69站,。

從深圳出發(fā)，他的足跡穿越了廣東,、福建,、浙江、山東,、遼寧等省份,，留在了沿途的69個城市。而這次旅行除了實現(xiàn)自己的夢想之外,，他還要做的就是為罕見疾病患者征集擁抱和祝福,，以及向公眾普及罕見病的知識。

本周三,，即9月17日晚8時許,，那蘇圖將在拉薩旁觀書社進(jìn)行一次故事分享，除了講述罕見病的相關(guān)知識外,，還會分享他沿途經(jīng)歷的故事,。不管是關(guān)注罕見病的你，還是喜歡聽故事的你,，都?xì)g迎來到旁觀書社,，聆聽那蘇圖帶來的正能量。

地點：

旁觀書社（拉薩大昭寺廣場旁雪域旅游商場3樓）

時間：

9月17日 星期三晚8:00

故事分享人：那蘇圖

分享內(nèi)容：

400多天的跋涉 只為了他的堅持與夢想

咨詢電話：

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